Bác sĩ Wu Runhui trao kẹo cho một em bé mắc bệnh máu khó đông trong phòng khám. Ảnh do người được phỏng vấn cung cấp

2021年5月5日，李某至某服饰公司从事摄影工作。因妻子待产，李某于2021年7月2日起回家陪产未再出勤。李某之子于2021年7月3日出生。2021年7月20日，李某回到某服饰公司继续工作至2021年11月17日。2021年11月18日，李某至某服饰公司结算工资时发生冲突。李某向某劳动人事争议仲裁委员会申请仲裁，提出某服饰公司支付护理假工资等请求。某劳动人事争议仲裁委员会终结案件审理。李某诉至人民法院。

2023年年初，上海90后女生王佳与上海某婚庆公司签订了总价为3.68万元的婚礼策划合同，并支付了1.2万元定金，后因个人原因取消婚礼，与商家协商退还部分定金时，却遭到强硬拒绝。王佳查询了民法典，了解到定金的收取不能超过合同总金额的20%，商家收取的定金已经超出法律规定的范围。但王佳交的定金一直没有退回来。

“去吧！告诉那海边的沙、树林的鸟、峡谷的风、草原的云，还有火星上的外星人……我们结婚了！”在徐立珍、侯乃斌发布的结婚视频中，他们让大自然成为自己的“婚礼见证人”。

有一个难忘的婚礼是不少年轻人的梦想。但近几年，“办不起婚礼”成为社交媒体上的话题。中国人民大学人口与发展研究中心于2023年7-9月开展的一项专项调查显示，结婚花费的平均值高达33.04万元，是2023年全国居民人均可支配收入（3.92万元）的8倍多。

Năm 2023, Lưu Tử Hán tham gia một cuộc thi võ thuật và giành được giải thưởng. Ảnh do người được phỏng vấn cung cấp

Khi tôi gặp cậu bé Liu Zihan 11 tuổi, tôi không cho cậu ấy là bệnh tật. Cậu bé vui vẻ này giỏi bóng rổ, bóng đá, cầu lông và các môn thể thao khác. Cậu bé thích đạp xe, có thể chơi trống, có thể chơi guitar và hát mọi lúc mọi nơi và còn học võ thuật.

Nhưng anh ấy cũng là bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông A nặng và hoạt động của yếu tố đông máu FVIII dưới 1%. Điều này có nghĩa là nếu không được điều trị và kiểm soát, một va chạm nhẹ có thể gây chảy máu trầm trọng, giống như một “người thủy tinh” mỏng manh.

Là một bệnh di truyền hiếm gặp, bệnh máu khó đông là một loại bệnh rối loạn đông máu và chảy máu di truyền được đưa vào "Danh mục bệnh hiếm gặp đợt đầu" của nước tôi vào năm 2018. Ở Trung Quốc có khoảng 100.000 bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông như Liu Zihan.

Ngày 17 tháng 4 năm nay là "Ngày Hemophilia Thế giới" lần thứ 36 với chủ đề "Tìm hiểu về bệnh chảy máu, chủ động phòng ngừa và điều trị". Wu Runhui, Giám đốc Khoa Huyết học và Giám đốc Trung tâm Quản lý Toàn diện Bệnh Hemophilia của Bệnh viện Nhi Bắc Kinh trực thuộc Đại học Y Thủ đô (sau đây gọi tắt là “Bệnh viện Nhi Bắc Kinh”), cho biết điều trị dự phòng có ý nghĩa rất lớn trong việc điều trị bệnh Hemophilia. bệnh máu khó đông ở trẻ em. Nếu không được điều trị dự phòng, một đứa trẻ mắc bệnh máu khó đông nặng có thể phải ngồi xe lăn suốt đời; nếu được điều trị dự phòng, một “người thủy tinh” có thể sống tốt như một “người khỏe mạnh”.

　“Bệnh máu khó đông khiến tôi giống như một vòng tròn có khoảng trống”

Khi Wu Runhui lần đầu gặp Liu Zihan tại phòng khám ngoại trú, cậu bé 4 tuổi và được mẹ bế trong vòng tay. Do chảy máu khớp và chảy máu ngoài da, gia đình cô đã đưa Liu Zihan đến Bệnh viện Nhi Bắc Kinh để điều trị và cuối cùng cô được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông A.

Bệnh máu khó đông có thể được chia thành hai loại: bệnh máu khó đông A và bệnh máu khó đông B. Cái trước là thiếu hụt yếu tố đông máu VIII (FⅧ), và cái sau là thiếu yếu tố đông máu IX (FⅨ), nguyên nhân là do đột biến gen của yếu tố đông máu tương ứng. Trên lâm sàng, bệnh hemophilia A là phổ biến nhất, chiếm khoảng 80%-85%. Theo mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và mức độ hoạt động của các yếu tố đông máu, bệnh máu khó đông được chia thành nhẹ (hoạt động của yếu tố 5% -40%), trung bình (hoạt động của yếu tố 1% -5%) và nặng (hoạt động của yếu tố &<1%) . Những trường hợp nặng thường bị chảy máu cơ hoặc khớp, thường là tự phát. Chảy máu khớp nhiều lần có thể khiến bệnh nhân dần dần bị biến dạng khớp hoặc thậm chí tàn tật. Nếu xảy ra chảy máu nội sọ, chảy máu họng, chảy máu nội tạng, v.v., thậm chí có thể đe dọa đến tính mạng.

Trước đó, sau khi Lưu Tử Hán vô tình va phải ai đó, những vết bầm tím luôn phải mất một thời gian dài mới biến mất. Cha mẹ cô luôn cho rằng đó là do làn da mỏng manh của con. Khi Liu Zihan 4 tuổi, cô bé cắn vào lưỡi khi đang ăn, 7 ngày sau vẫn chảy máu khiến gia đình hoảng hốt. Vì một trưởng lão trong nhà mẹ Zihan mắc bệnh máu khó đông nên Liu Zihan được đưa đến bệnh viện để sàng lọc di truyền và cuối cùng được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông.

Việc thường xuyên đến bệnh viện để khám, điều trị và tiêm tĩnh mạch đã hình thành nên ký ức tuổi thơ của Lưu Tử Hàm. Liu Zihan nói với các phóng viên của China Youth Daily và China Youth Daily rằng khi anh 6 tuổi, anh hỏi mẹ tại sao anh cứ tiêm thuốc. Lần đầu tiên mẹ anh chính thức nói cho anh biết bệnh máu khó đông là gì.

"Lúc đó, tôi cảm thấy thế giới của mình sắp sụp đổ." Liu Zihan nói: "Lúc đó tôi đã nghĩ, tại sao một căn bệnh có xác suất thấp như vậy lại xảy ra với mình? Điều này không công bằng chút nào. "

Ở độ tuổi mới bước vào trường học, Liu Zihan buộc phải chấp nhận rằng mình “khác biệt” với những đứa trẻ khác. Khi một bạn cùng lớp chạy loạn xạ trên sân chơi, cậu ấy cần cẩn thận bảo vệ bản thân và giảm chảy máu khi va chạm. Lưu Tử Hàn không dám nói cho những người xung quanh biết về căn bệnh của mình, sợ người khác cho rằng mình khác biệt, thậm chí còn tự cô lập mình, chỉ có thể cố gắng hạn chế tối đa việc rượt đuổi, đánh nhau với các bạn cùng lớp.

Nhưng tai nạn vẫn xảy ra. Năm lớp ba, Liu Zihan vô tình bị một bạn cùng lớp đánh vào mắt. Trong tháng tiếp theo, những vết bầm tím dưới mắt vẫn không biến mất. Vì tai nạn này, mẹ của Lưu Tử Hán đã giải thích tình trạng của cậu với nhà trường.

Vì không muốn con mình đánh mất hạnh phúc tuổi thơ nên cha mẹ Lưu Tử Hàn đã không hạn chế hoạt động của anh từ khi anh còn nhỏ mà chỉ cảnh báo anh phải chú ý đến an toàn. Nếu được điều trị phòng ngừa đầy đủ, Liu Zihan có thể tham gia các lớp giáo dục thể chất và chơi thể thao như những đứa trẻ khác, nhưng cậu phải được bảo vệ đầy đủ trước khi tập thể dục, chẳng hạn như đội mũ bảo hiểm và mặc đồ bảo hộ. Anh thậm chí còn tham gia một câu lạc bộ võ thuật để học võ.

Vì mắc bệnh máu khó đông nặng nên Liu Zihan cần được tiêm yếu tố đông máu hai ngày một lần. Lúc đầu anh ta chống cự: “Đau quá, tôi sợ đau.” “Bố mẹ tôi liên tục nói với tôi tại sao tôi cần mũi tiêm này và nó sẽ giúp ích cho tôi như thế nào. Dần dần, Liu Zihan bắt đầu chấp nhận và làm quen với việc điều trị dự phòng.

Rất khó để đến bệnh viện hai ngày một lần. Để giảm thiểu nguy cơ xảy ra tai nạn, cha mẹ của Liu Zihan đã thực hiện tiêm tĩnh mạch dưới sự hướng dẫn của bác sĩ và bắt đầu tiêm cho con các yếu tố đông máu tại nhà. Đôi khi bố mẹ anh đi công tác và không thể tiêm kịp thời cho Liu Zihan. Khi anh học lớp hai, anh đã học cách tự tiêm thuốc vào tĩnh mạch dưới sự hướng dẫn của mẹ.

"Tôi thực sự giống như một hình tròn bị thiếu một lỗ. Tiêm các yếu tố đông máu tương đương với việc lấp đầy lỗ hở. Sau khi lấp đầy, tôi trở thành một hình tròn bình thường." Liu Zihan nói.

Từ không có cách chữa trị đến đạt được chẩn đoán và điều trị đồng nhất cục bộ

Điều trị bệnh Hemophilia thường được chia thành hai phương pháp: điều trị theo yêu cầu và điều trị dự phòng. Điều trị theo yêu cầu là truyền các sản phẩm có yếu tố đông máu theo tình trạng thực tế của bệnh nhân để kiểm soát tình trạng chảy máu sau khi xuất huyết; điều trị dự phòng, còn gọi là liệu pháp thay thế thường xuyên, là tiêm thường xuyên các chế phẩm có yếu tố đông máu trước khi chảy máu để đảm bảo quá trình đông máu. các yếu tố trong cơ thể người bệnh được duy trì ở mức nhất định để ngăn chặn tình trạng chảy máu, tổn thương khớp và giảm tỷ lệ tàn tật. "Tuổi thơ là thời kỳ hoàng kim để điều trị bệnh máu khó đông."